Çox nadir rast gəlinən genetik XP xəstəliyi səbəbiylə ömürlərini qaranlıqda, gün işığından uzaqda keçirmək məcburiyyətində qalan bacı-qardaş – Halenur Şahin və Əli Şahin öz həyat hekayələrindən danışıblar.

Sehiyye.info xəbər verir ki, dərinin ultrabənövşəyi şüalara (UV) qarşı həddən artıq həssaslığına səbəb olan XP çox nadir rast gəlinən genetik xəstəliklərdən biridir.

Bu xəstəliklə doğulanlar üçün hətta bir neçə dəqiqəlik günəşə məruz qalmaq dəridə ağır yanıqlara, dəri deformasiyalarına və dəri xərçənginə səbəb olur. Bu səbəbdən belə xəstələr demək olar ki, bütün həyatlarını qaranlıqda, qalın pərdələr arxasında keçirirlər və nadir hallarda günəşə çıxmaq məcburiyyətində qaldıqları anlarda ultrabənövşəyi şüalardan qoruyan xüsusi geyim, üz maskaları və əlcəklər taxmaq məcburiyyətində qalırlar.

Türkiyədə bu xəstəliklə mübarizə aparan 100-ə yaxın xəstə var. Onlar arasında olan Əli və Halenur pəncərələri ultrabənövşəyi şüalardan qoruyan xüsusi örtüklə və qalın pərdələrlə örtülmüş Ankaradakı evlərində yaşayırlar. Onlar yalnız günəş batdıqdan sonra ictimai həyata qatıla bilirlər.

Əliyə 4 yaşında olarkən XP diaqnozu qoyulub. O vaxtdan bəri müalicəsi olmayan xəstəliyi ilə mübarizə aparan 24 yaşlı Əli Şahin səhər namazından axşam azanına qədər evdə qalmalı olur. Əli Şahin təhsil həyatının asan olmadığını, lakin oxumaqdan vaz keçmədiyini bildirib:

“İbtidai sinifdə oxuyarkən evimizə həmişə müəllimlər gəlirdi. Amma orta məktəbdə bütün dərslər üzrə müəllimlərimin gəlməyi mümkünsüz oldu. Ona görə də özüm oxuyaraq imtahanlara hazırlaşdım”.

Şahin universitet imtahanını tək başına, qalın pərdəli kiçik pəncərəli otaqda professorların və kameraların nəzarəti altında verdiyini açıqlayıb.

“Kastamonu Universitetinə daxil oldum və axşam təhsili aldım. Yataqxanada bir nəfərlik otaqda qalırdım. Dostlarım səhərlər imtahan verərkən, mən axşam imtahan verirdim. Universiteti belə çətinliklərlə bitirdim”, - o deyib.

Əli 2021-ci ildə Universitetin Tibbi Sənədlər və Katiblik fakültəsini bitirib. Xəstəliyi səbəbiylə özəl və ya dövlət sektorunda işləyə bilmir. O, cib xərclyini evdə internet üzərindən tapdığı işlərlə qazandığını, lakin axşamlar çalışa biləcəyi iş axtardığını diqqətə çatdırıb.

“Təəssüf ki, xəstəliyimizin iş təsviri yoxdur. Bu səbəbdən özəl sektorda ciddi həyat risklərinə baxmayaraq gün ərzində işləyən XP xəstələri var. Biz hökumətimizdən XP xəstələri üçün xüsusi iş rejimi tətbiq edilməsini xahiş edirik", - deyə Əli bildirib.

O qeyd edib ki, əsasən xaricdən könüllü dərnəklərin dəstəyi ilə gətirilən ultrabənövşəyi şüalardan qoruyan maska və əlcəklər XP xəstələri üçün həyati ehtiyacdır:

“Bu məhsullar üçün maliyyə dəstəyi verilməli, gömrük rüsumu azaldılmalı, həmçinin günəşdən qoruyucu kremlərin ƏDV-si artırılmalıdır”.

Əli Şahin xəstəliyinin yaratdığı digər çətinlikləri belə izah edib:

“Mən ancaq axşamlar çölə çıxa bilirəm. Gün işığında gözümü aça bilmirəm, çox ağrıyır. Elə bil gözümün üstünə qızğın ütü yerləşdirirlər. Biz yalnız gün ərzində xəstəxanaya getmək lazım olanda evdən çıxırıq. Bu zaman xüsusi şəkildə geyinirik. Avtomobilimizdə də UV şüşə plyonkaları və xüsusi pərdələr var. Yalnız axşamlar dostlarımla görüşürəm. Gün batandan sonra taekvondo kursuna gedirəm.

Allahdan ümid kəsilməz. Ürəkdən inanıram ki, bir gün bizim xəstəliyimizə də çarə tapılacaq. Bu xəstəliklə bağlı araşdırmaların aparılması bizim üçün böyük əhəmiyyət kəsb edir”.

Əlinin bacısı, 21 yaşlı Halenur Şahin də xəstəliyinə rəğmən universitetə hazırlaşdığını bildirib.

“Məndə də xəstəlik olduğu anlaşıldığı üçün ailəm məni doğulduğum gündən günəş işığından qoruyub. Evdə tək başıma imtahana hazırlaşıram, bir az çətindir, amma bu yolla irəliləməyə çalışıram. İmtahandan keçsəm, ilahiyyat üzrə təhsil almaq istəyirəm”, - deyə gənc qız qeyd edib. //Medicina.az